Die Palliativstiftung Pro Pallium begleitet und entlastet Familien mit schwerstkranken Kindern. Das Fundament des Angebots bilden freiwillige Mitarbeitende, welche die betroffenen Familien im Alltag unterstützen. In den nächsten drei Jahren möchte die Stiftung ihr Engagement in der Schweiz verdoppeln.
Es war ein persönliches Erlebnis, das zur Gründung von Pro Pallium führte: 1993 starb die Pflegetochter von Christiane von May mit gerade mal drei Jahren an Leukämie. Die Pflegefamilie fühlte sich in dieser schwierigen Zeit alleingelassen; psychosoziale Beratungsangebote gab es in Deutschland, wo von May damals lebte, nicht. Nach ihrer Rückkehr in die Schweiz gründete sie 2005 Pro Pallium — und damit den ersten ambulanten Kinderhospizdienst in der Schweiz.
Freiwilligeneinsätze als Basis
Gestartet sei die Stiftung mit einer Handvoll Freiwilliger, die sich für die Entlastung von Familien mit schwerstkranken Kindern einsetzten, sagt Tabea Rosa, Mitarbeiterin Kommunikation und PR bei Pro Pallium. «2021 erfolgte dann der Startschuss, der unsere Wachstumsphase einläutete. Die Schulungen für die Freiwilligeneinsätze sollten ausgebaut und die Zahl unserer Freiwilligen kontinuierlich gesteigert werden.» Aktuell kann die Stiftung auf rund 120 (überwiegend weibliche) freiwillige Mitarbeitende zurückgreifen. Sie bilden die Basis von Pro Pallium und packen in den betroffenen Familien an verschiedenen Stellen mit an: Sie verbringen Zeit mit dem kranken Kind oder spielen mit dem gesunden Geschwisterkind, das im herausfordernden und eng getakteten Alltag oft zu kurz kommt. Sie helfen bei administrativen Tätigkeiten oder begleiten die Familie zu Terminen. Und sie bleiben auch nach dem Tod eines Kindes mit der Familie in Kontakt, um ihnen als Vertrauensperson in dieser belastenden Zeit weiterhin zur Seite zu stehen. Alle Freiwilligen erhalten zu Beginn eine von der Stiftung eigens entwickelte sechstägige Basisschulung, die sie auf die anspruchsvolle Aufgabe vorbereitet. Insgesamt bildete Pro Pallium bisher 240 Personen zu freiwilligen Mitarbeitenden aus, welche die betroffenen Familien entlasten.
Ziel: zwei Prozent der Betroffenen entlasten
Zurzeit entlastet die Stiftung etwa 80 Familien in verschiedenen Regionen der Deutschschweiz. Das entspricht etwa einem Prozent aller Betroffenen; das Bundesamt für Statistik und die IV gehen von 8000 Familien im ambulanten Setting aus. Auch hier verfolge die Stiftung eine Wachstumsstrategie, sagt Rosa: «Unser Ziel ist es, bis 2026 zwei Prozent aller betroffenen Familien zu erreichen.» Die psychosoziale Entlastung im häuslichen Umfeld werde zunehmend wichtiger. Denn in der Palliative Care für Kinder und Jugendliche geht es nicht nur um die Pflege in der letzten Lebensphase. Durch die medizinischen Fortschritte unter anderem in der Neonatologie überleben immer mehr Kinder mit komplexen Krankheitsverläufen, die über viele Jahre einen hohen Betreuungsgrad erfordern. Dies stellt Familien nicht selten vor grosse emotionale, aber auch organisatorische Herausforderungen.
Auf der anderen Seite kämpfe die Kinderpalliativpflege in der Schweiz immer noch mit mangelnder Wahrnehmung und vielen Tabus, hält die Stiftung fest. Sie möchte deshalb ihren Bekanntheitsgrad steigern und die Betroffenen frühzeitig, also direkt nach der Diagnose ihres Kindes, entlasten. Rosa: «In unserer Drehscheibenfunktion wollen wir die verschiedenen Akteure zusammenbringen und den Austausch fördern.»
Zurzeit beschäftigt Pro Pallium fünf Regionalleiterinnen. Sie stehen den Eltern als Ansprechpersonen zur Verfügung, informieren sie über passende Entlastungs- und Versorgungsangebote und vernetzen sie mit den relevanten Fachstellen. Bei Bedarf stellen sie auch Kontakte zu anderen Familien her, die vor denselben Herausforderungen stehen. Die Familienberatung bleibt auch nach dem Tod eines Kindes bestehen. So bietet die Stiftung Trauergespräche an oder organisiert begleitete Trauertreffen.
Pro Pallium
Die gemeinnützige Stiftung Pro Pallium unterstützt Familien mit schwerstkranken Kindern durch Beratung, Entlastung im Alltag und Vernetzung mit den unterschiedlichen Fachstellen zur Pädiatrischen Palliative Care (PPC) in der Schweiz. Weiter leistet sie aktive Öffentlichkeitsarbeit und beteiligt sich an verschiedenen Praxis- und Forschungsprojekten. Pro Pallium ist ausschliesslich spendenfinanziert. www.pro-pallium.ch
