Bild: zVg, kispex Kinder-Spitex

Kin­der und Eltern auf ihrem letz­ten gemein­sa­men Weg begleiten

Zuletzt aktualisiert:

Die kispex Kin­der-Spi­tex Zürich beglei­tet jedes Jahr Kin­der auf ihrem letz­ten Lebens­weg und unter­stützt ihre Ange­hö­ri­gen wäh­rend die­ser schwie­ri­gen Zeit und dar­über hin­aus. Dank dem spen­den­fi­nan­zier­ten Pro­jekt «Salu­to­ge­ne­se» sind sol­che pal­lia­ti­ven Hil­fe­stel­lun­gen möglich.

«In der Ster­be­pha­se des eige­nen Kin­des kom­men Eltern an ihre phy­si­schen und psy­chi­schen Gren­zen», sagt Andrea Bucher, dipl. Pfle­ge­fach­frau HF, MAS Pal­lia­ti­ve Care, von der kispex Kin­der-Spi­tex des Kan­tons Zürich. «Wir hel­fen ihnen wäh­rend die­ser schwie­ri­gen Zeit.» Die kispex beglei­tet jähr­lich eini­ge Kin­der auf ihrem letz­ten Lebens­weg im Rah­men des Pro­jekts «Salu­to­ge­ne­se – Gesund­erhal­tung der Ange­hö­ri­gen und Betreu­ungs­per­so­nen von schwer kran­ken und ster­ben­den Kin­dern». Vie­le Lei­stun­gen sol­cher pal­lia­ti­ven Hil­fe­stel­lun­gen wer­den nicht von Ver­si­che­run­gen getra­gen, wes­halb die kispex die­se voll­um­fäng­lich durch Spen­den­gel­der finanziert.

Pal­lia­ti­ve Care bei Kindern

Den Fami­li­en und wei­te­ren Betreu­ungs­per­so­nen von ster­ben­den Kin­dern gebührt beson­de­re Auf­merk­sam­keit. Sie tra­gen das Lei­den der kran­ken Kin­der und Jugend­li­chen mit. «Gegen das Lebens­en­de rücken die pal­lia­ti­ven Mass­nah­men in den Vor­der­grund, ohne dabei kura­ti­ve Hil­fe­stel­lun­gen zur Ver­bes­se­rung der Lebens­qua­li­tät zu ver­nach­läs­si­gen», erklärt Andrea Bucher. Das Pfle­ge­per­so­nal der kispex Zürich beglei­tet die Kin­der und ihre Fami­li­en auf ihrem letz­ten gemein­sa­men Lebens­ab­schnitt. «Die Pal­lia­ti­ve Care ist eine her­aus­for­dern­de Arbeit für das Pfle­ge­per­so­nal – gera­de, wenn es sich bei den ster­ben­den Patient:innen um Kin­der han­delt», sagt Andrea Bucher. Pal­lia­ti­ve Care Betreu­ung erhal­ten Men­schen, die an einer unheil­ba­ren, pro­gres­siv fort­schrei­ten­den Erkran­kung mit begrenz­ter Lebens­er­war­tung lei­den. Mit geeig­ne­ten Mass­nah­men auf indi­vi­du­el­ler, per­sön­li­cher Ebe­ne unter­stütz­ten die Pfle­ge­fach­per­so­nen der kispex Zürich pro Jahr bis zu zwölf Fami­li­en. Ein zen­tra­ler Punkt bei der Betreu­ung ist die Ver­bes­se­rung der Lebens­qua­li­tät und die Lei­dens­lin­de­rung der Kin­der und ihrer Angehörigen.

Betreu­ung zu Hause

«Die Ster­be­pha­se wird weder hin­aus­ge­zö­gert noch ver­kürzt», sagt Andrea Bucher. «Für die kispex-Pfle­gen­den ste­hen die Lin­de­rung krank­heits­be­ding­ter Beschwer­den und das Wohl­be­fin­den der jun­gen Patient:innen im Mit­tel­punkt – sei es auf phy­si­scher, psy­chi­scher, sozia­ler oder spi­ri­tu­el­ler Ebe­ne.» Medi­zi­ni­sche Mass­nah­men wer­den von der Ver­si­che­rung über­nom­men und die kran­ken Kin­der wer­den in den Spi­tä­lern gut ver­sorgt. Doch im hek­ti­schen Kran­ken­haus­all­tag fehlt die Gebor­gen­heit und die­se ist vor allem für Kin­der von gros­ser Bedeu­tung: Sie brau­chen eine Umge­bung, in der sie sich gebor­gen und wohl füh­len. «Die Kin­der sind von der Krank­heit gezeich­net und ster­ben viel­leicht bald. Vie­le Eltern neh­men dann ihr Kind mit nach Hau­se – die­ser Wunsch ist ver­ständ­lich und genau des­halb bie­ten wir in die­sem Bereich Unter­stüt­zung», erklärt Andrea Bucher.

Viel­fäl­ti­ge und fach­kom­pe­ten­te Hilfe

Die kispex Zürich bie­tet ver­schie­de­ne Ange­bo­te für eine opti­ma­le Pfle­ge von schwer kran­ken sowie ster­ben­den Kin­dern und für eine pas­sen­de Unter­stüt­zung der Ange­hö­ri­gen. Bei­spiels­wei­se ent­la­stet die kispex die Eltern durch die Über­nah­me der medi­zi­ni­schen und pfle­ge­ri­schen Ver­rich­tun­gen und hilft beim Orga­ni­sie­ren von Mate­ri­al, Medi­ka­men­ten, medi­zi­ni­schen Hilfs­mit­teln sowie Gerä­ten. Die kispex berät, infor­miert und schult die Eltern fach­spe­zi­fisch. Das wird rund um die Uhr durch eine tele­fo­ni­sche Erreich­bar­keit gewähr­lei­stet und bei Bedarf erfol­gen Not­fall­ein­sät­ze. «Wir bezie­hen die Eltern in den gesam­ten Pro­zess mit ein, da sie eine sehr wich­ti­ge Rol­le inne­ha­ben», sagt Andrea Bucher. Die kispex hilft den Eltern zudem im Abschieds- und Trau­er­pro­zess, etwa durch Gesprächs­be­reit­schaft oder durch Mit­hil­fe bei der Auf­bah­rung. Wenn erwünscht, erkun­digt sich das Pfle­ge­per­so­nal der kispex auch nach dem Tod des Kin­des bei den Eltern nach ihrem Befin­den und nimmt an der Abdan­kung teil. Obwohl die Lei­stun­gen der kispex Zürich ärzt­lich ver­ord­net sein müs­sen, wer­den nicht alle Dienst­lei­stun­gen voll­um­fäng­lich von den Ver­si­che­rern über­nom­men und müs­sen daher mit Spen­den finan­ziert wer­den. Die Pro­jekt­ko­sten belau­fen sich im Jahr auf rund 300’000 Fran­ken für zwölf Ster­be­be­glei­tun­gen von Kin­dern inkl. Wei­ter­bil­dung und die Erhal­tung der Gesund­heit des Pfle­ge­per­so­nals, bei­spiels­wei­se in Form einer Super­vi­si­on für das betrof­fe­ne Pflegeteam. 

kispex Kin­der-Spi­tex des Kan­tons Zürich

Die kispex Kin­der-Spi­tex Zürich ist als gemein­nüt­zi­ger Ver­ein orga­ni­siert. Auf Basis ärzt­li­cher Ver­ord­nun­gen pflegt die kispex Kin­der und Jugend­li­che inner­halb ver­schie­de­ner medi­zi­ni­scher Berei­che wie Neu­ro­lo­gie, Pneu­mo­lo­gie, Neo­na­to­lo­gie, Kar­dio­lo­gie, Onko­lo­gie, Immunologie/Hämatologie, Der­ma­to­lo­gie und Pal­lia­ti­ve Care. Die kispex über­nimmt auch kom­ple­xe medi­zin­tech­ni­sche Mass­nah­men im gewohn­ten Umfeld der Kin­der, bei­spiels­wei­se Heim­be­atmung oder Infu­si­ons­the­ra­pien. Eine gute Zusam­men­ar­beit mit allen betrof­fe­nen Par­tei­en ist für die kispex zen­tral. Dies wirkt sich wie­der­um posi­tiv auf den Gene­sungs­pro­zess, die Lebens­qua­li­tät des Kin­des und das Wohl­be­fin­den der gesam­ten Fami­lie aus. Mit einer Spen­de kön­nen Sie das Pro­jekt «Salu­to­ge­ne­se» und betrof­fe­nen Fami­li­en unterstützen.

Mehr erfahren und spenden

Das Spen­den­ma­ga­zin von StiftungSchweiz rich­tet sich an Spen­de­rin­nen und Spen­der. Es infor­miert über aktu­el­le Pro­jek­te, Trends im Spen­den­markt und gibt Tipps, die das digi­ta­le Spen­den ein­fa­cher machen. Jede zwei­te Woche erscheint ergän­zend der «Do Good» Spen­den-News­let­ter.