Die kispex Kinder-Spitex Zürich begleitet jedes Jahr Kinder auf ihrem letzten Lebensweg und unterstützt ihre Angehörigen während dieser schwierigen Zeit und darüber hinaus. Dank dem spendenfinanzierten Projekt «Salutogenese» sind solche palliativen Hilfestellungen möglich.
«In der Sterbephase des eigenen Kindes kommen Eltern an ihre physischen und psychischen Grenzen», sagt Andrea Bucher, dipl. Pflegefachfrau HF, MAS Palliative Care, von der kispex Kinder-Spitex des Kantons Zürich. «Wir helfen ihnen während dieser schwierigen Zeit.» Die kispex begleitet jährlich einige Kinder auf ihrem letzten Lebensweg im Rahmen des Projekts «Salutogenese – Gesunderhaltung der Angehörigen und Betreuungspersonen von schwer kranken und sterbenden Kindern». Viele Leistungen solcher palliativen Hilfestellungen werden nicht von Versicherungen getragen, weshalb die kispex diese vollumfänglich durch Spendengelder finanziert.
Palliative Care bei Kindern
Den Familien und weiteren Betreuungspersonen von sterbenden Kindern gebührt besondere Aufmerksamkeit. Sie tragen das Leiden der kranken Kinder und Jugendlichen mit. «Gegen das Lebensende rücken die palliativen Massnahmen in den Vordergrund, ohne dabei kurative Hilfestellungen zur Verbesserung der Lebensqualität zu vernachlässigen», erklärt Andrea Bucher. Das Pflegepersonal der kispex Zürich begleitet die Kinder und ihre Familien auf ihrem letzten gemeinsamen Lebensabschnitt. «Die Palliative Care ist eine herausfordernde Arbeit für das Pflegepersonal – gerade, wenn es sich bei den sterbenden Patient:innen um Kinder handelt», sagt Andrea Bucher. Palliative Care Betreuung erhalten Menschen, die an einer unheilbaren, progressiv fortschreitenden Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung leiden. Mit geeigneten Massnahmen auf individueller, persönlicher Ebene unterstützten die Pflegefachpersonen der kispex Zürich pro Jahr bis zu zwölf Familien. Ein zentraler Punkt bei der Betreuung ist die Verbesserung der Lebensqualität und die Leidenslinderung der Kinder und ihrer Angehörigen.
Betreuung zu Hause
«Die Sterbephase wird weder hinausgezögert noch verkürzt», sagt Andrea Bucher. «Für die kispex-Pflegenden stehen die Linderung krankheitsbedingter Beschwerden und das Wohlbefinden der jungen Patient:innen im Mittelpunkt – sei es auf physischer, psychischer, sozialer oder spiritueller Ebene.» Medizinische Massnahmen werden von der Versicherung übernommen und die kranken Kinder werden in den Spitälern gut versorgt. Doch im hektischen Krankenhausalltag fehlt die Geborgenheit und diese ist vor allem für Kinder von grosser Bedeutung: Sie brauchen eine Umgebung, in der sie sich geborgen und wohl fühlen. «Die Kinder sind von der Krankheit gezeichnet und sterben vielleicht bald. Viele Eltern nehmen dann ihr Kind mit nach Hause – dieser Wunsch ist verständlich und genau deshalb bieten wir in diesem Bereich Unterstützung», erklärt Andrea Bucher.
Vielfältige und fachkompetente Hilfe
Die kispex Zürich bietet verschiedene Angebote für eine optimale Pflege von schwer kranken sowie sterbenden Kindern und für eine passende Unterstützung der Angehörigen. Beispielsweise entlastet die kispex die Eltern durch die Übernahme der medizinischen und pflegerischen Verrichtungen und hilft beim Organisieren von Material, Medikamenten, medizinischen Hilfsmitteln sowie Geräten. Die kispex berät, informiert und schult die Eltern fachspezifisch. Das wird rund um die Uhr durch eine telefonische Erreichbarkeit gewährleistet und bei Bedarf erfolgen Notfalleinsätze. «Wir beziehen die Eltern in den gesamten Prozess mit ein, da sie eine sehr wichtige Rolle innehaben», sagt Andrea Bucher. Die kispex hilft den Eltern zudem im Abschieds- und Trauerprozess, etwa durch Gesprächsbereitschaft oder durch Mithilfe bei der Aufbahrung. Wenn erwünscht, erkundigt sich das Pflegepersonal der kispex auch nach dem Tod des Kindes bei den Eltern nach ihrem Befinden und nimmt an der Abdankung teil. Obwohl die Leistungen der kispex Zürich ärztlich verordnet sein müssen, werden nicht alle Dienstleistungen vollumfänglich von den Versicherern übernommen und müssen daher mit Spenden finanziert werden. Die Projektkosten belaufen sich im Jahr auf rund 300’000 Franken für zwölf Sterbebegleitungen von Kindern inkl. Weiterbildung und die Erhaltung der Gesundheit des Pflegepersonals, beispielsweise in Form einer Supervision für das betroffene Pflegeteam.
kispex Kinder-Spitex des Kantons Zürich
Die kispex Kinder-Spitex Zürich ist als gemeinnütziger Verein organisiert. Auf Basis ärztlicher Verordnungen pflegt die kispex Kinder und Jugendliche innerhalb verschiedener medizinischer Bereiche wie Neurologie, Pneumologie, Neonatologie, Kardiologie, Onkologie, Immunologie/Hämatologie, Dermatologie und Palliative Care. Die kispex übernimmt auch komplexe medizintechnische Massnahmen im gewohnten Umfeld der Kinder, beispielsweise Heimbeatmung oder Infusionstherapien. Eine gute Zusammenarbeit mit allen betroffenen Parteien ist für die kispex zentral. Dies wirkt sich wiederum positiv auf den Genesungsprozess, die Lebensqualität des Kindes und das Wohlbefinden der gesamten Familie aus. Mit einer Spende können Sie das Projekt «Salutogenese» und betroffenen Familien unterstützen.
