In den Köpfen vieler Menschen ist Rheuma eine Alterserscheinung. Dabei können rheumatische Erkrankungen auch Kinder und Jugendliche treffen. Mit dem jährlich durchgeführten Familientag möchte die Rheumaliga Schweiz Betroffene und ihre Angehörigen über die Krankheit aufklären. Gleichzeitig bietet der Anlass Gelegenheit, sich zu begegnen und Erfahrungen auszutauschen.
In der Schweiz gilt Rheuma als die Volkskrankheit Nummer 1: Zwei Millionen Menschen sind hierzulande davon betroffen. Genau gesagt, gibt es «das Rheuma» gar nicht: Gemäss der Rheumaliga Schweiz fallen unter diesen Begriff rund 200 Erkrankungen mit unterschiedlichen Ursachen, unterschiedlichem Verlauf und unterschiedlichen Beeinträchtigungen. Rheumatische Beschwerden zeigen sich an den Gelenken von Armen und Beinen sowie der Wirbelsäule, aber auch an Muskeln, Bändern oder Sehnen und an den Knochen. Auch das Nervensystem oder Organe wie Herz, Nieren, Lunge, Darm, Haut und Augen können betroffen sein
Kinderrheuma hat schwerwiegende Folgen
Viele Menschen halten rheumatische Beschwerden für typische Alterserscheinungen. In der Tat sind mehrheitlich ältere Menschen davon betroffen: Weit verbreitete Formen wie Arthrose (Gelenkabnutzung) und Osteoporose (Knochenschwund) gehören zu den degenerativen Erkrankungen, die sich erst im Laufe der Zeit ausprägen. Entzündlich-rheumatische Beschwerden können aber auch Kinder und sogar Säuglinge treffen. In der Schweiz sei etwa eines von 1000 Kindern und Jugendlichen von einer sogenannten juvenilen idiopathischen Arthritis betroffen, schätzt die Rheumaliga Schweiz. Rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter seien damit häufiger, als den meisten Menschen – auch Ärzten – bekannt sein dürfte. Die Folgen einer Erkrankung im Kindesalter sind schwerwiegend, weil sich die Betroffenen noch mitten in ihrer körperlichen, aber auch psychosozialen Entwicklung befinden. Die Integration in Kindergarten und Schule kann durch die Erkrankung eingeschränkt sein, etwa, weil die betroffenen Kinder nicht am Turnunterricht oder am Wandertag teilnehmen können.
Lernen, mit der Krankheit umzugehen
Viele Eltern und Angehörige seien nach der Diagnose ratlos und suchten nach Informationen zum richtigen Umgang mit der Erkrankung ihrer Kinder, schreibt die Rheumaliga Schweiz. Auch die Kinder selbst müssten lernen, mit ihrer Krankheit umzugehen. Aus diesem Grund organisiert die Rheumaliga Schweiz jedes Jahr einen Familientag. Verschiedene Fachleute informieren in Referaten, Workshops und Spielen über die Krankheit und ihre Auswirkungen. Gleichzeitig ist der Familientag aber auch ein Ort der Begegnung, an dem Betroffene und ihre Angehörigen die Möglichkeit haben, Erfahrungen auszutauschen und Kontakte zu knüpfen.Das Angebot ist gemäss der Veranstalterin in der Schweiz einzigartig und erfreut sich grosser Beliebtheit: In den vergangenen zwei Jahren nahmen jeweils rund 30 Familien mit 50 betroffenen Kindern und Jugendlichen daran teil. Der Familientag 2024 (https://www.rheumaliga.ch/angebote/veranstaltungen/familientag) findet am 30. November im Seminarhotel Bocken in Horgen statt. Für die Finanzierung dieses Anlasses ist die Rheumaliga Schweiz auf Spenden angewiesen.
Rheumaliga Schweiz
Die 1958 gegründete Rheumaliga Schweiz ist das nationale Kompetenzzentrum für Rheuma. Sie ist die Dachorganisation von 17 kantonalen Rheumaligen und sechs nationalen Patientenorganisationen. Als erste Anlaufstelle für Betroffene bietet sie niederschwellige Beratungen an und vernetzt als Fortbildungsstätte Rheuma-Fachpersonen (Ärzt*innen, Apotheker*innen, Pflegefachpersonen, Physiotherapeut*innen, Ergotherapeut*innen, Medizinische Praxisassistent*innen, Sozialarbeiter*innen). Sie ist ausserdem Trägerin von innovativen Versorgungsprojekten, unter anderem in der Prävention und der Grundversorgung, und vertritt die Interessen von Menschen mit chronischen Erkrankungen. Die Rheumaliga Schweiz finanziert sich zum Grossteil über Spenden, Sponsoren und Stiftungsbeiträge; knapp 20 Prozent der Einnahmen sind Mittel der öffentlichen Hand.
