Über 100 verschiedene seltene Muskelerkrankungen sind heute bekannt. Die Fondation Suisse de Recherche sur les maladies musculaires FSRMM fördert Forschungsprojekte, von der Grundlagenforschung bis zur Entwicklung neuer Behandlungsmethoden. Um die Projekte finanzieren zu können, ist die Stiftung auf Spendengelder angewiesen.
«Das Interesse für die Stipendien der FSRMM war noch sie so gross wie in diesem Jahr», schreibt Alain Pfulg, Präsident der Fondation Suisse de Recherche sur les maladies musculaires FSRMM zur Übersicht 2022 über die geförderten Projekte. Die Stiftung fördert die Erforschung muskulärer Erkrankungen von Kindern und Erwachsenen. Viele dieser Krankheiten betreffen nur wenige Menschen und die Entwicklung von Behandlungsmethoden und Medikamenten ist wirtschaftlich wenig interessant. Entsprechend wichtig ist die Fördertätigkeit von FSRMM. Die Stiftung unterstützt Projekte, die es ansonsten schwer hätten, finanziert zu werden. Seit der Gründung hat die Stiftung 191 Projekte unterstützt. 31 Millionen Franken sind so in die Forschung geflossen. Für das laufende Jahr erhielt die Stiftung 23 Anträge. Zehn ausgewählte Projekte konnte sie schliesslich unterstützen.
Besser verstehen
Heute sind über 100 verschiedene Krankheiten bekannt, die zu Lähmung und Schwund der Muskulatur führen. «FSRMM engagiert sich, um neue Medikamente und Behandlungsmethoden zu erforschen», sagt Raffaella Willmann von FSRMM. Für die Forschungsförderung hat die Stiftung sechs Ziele definiert. «Diese reichen von der allgemeineren Grundlagenforschung bis zu konkreten neuen Therapieansätzen», sagt sie. In der Grundlagenforschung fördert FSRMM bspw. das Projekt «Muscle-on-a-chip: ein Mikroskala-Modell des Muskels». Dieses widmet sich der Erforschung des kranken Muskels bei Myopathien, d.h. seltenen Muskelerkrankungen: Ein Muskel verliert aufgrund genetischer Defekte kontinuierlich seine Fähigkeit zur natürlichen Regeneration. Schafft der Muskel die Regeneration nicht mehr, entstehen Verhärtungen (Fibrosen). Diese schränken die Funktion des Muskels ein, und auch eine effiziente Lieferung von möglichen gezielten Therapien. «Muscle-on-a-chip: ein Mikroskala-Modell des Muskels» erlaubt es, verschiedene Prozesse und Interaktionen im kranken Zustand des Muskels live zu untersuchen. «Die Forschungsergebnisse sollen schliesslich dazu beitragen, Therapien zu entwickeln, um diese Verhärtungen zu verhindern und den Muskelaufbau zu fördern», sagt Raffaella Willmann.
Gut vernetzt
Die Stiftung ist breit vernetzt. Sie engagiert sich in verschiedenen Dachverbänden, wie das Verband Myosuisse, der sich für eine effiziente Patientenversorgung in den spezialisierten universitären Zentren einsetzt, und das European Neuromuscular Center, der seit 30 Jahren die Forschung durch die Finanzierung von Expertenworkshops vorantreibt. Und ein hochkarätig besetzter Beirat entscheidet über die geförderten Projekte. Damit der wissenschaftliche Nachwuchs für das Thema interessiert wird legt FSRMM einen Fokus ihrer Fördertätigkeit auf Nachwuchswissenschaftler:innen. «Dank unserer Stipendien können sie eigenständige Publikationen sammeln», sagt Raffaella Willmann von FSRMM und fügt an, «so können sie sich dann für eine Förderprofessur bewerben und hoffentlich die nächste Generation engagierten Muskelforscher bilden.» Unter den zehn in diesem Jahr ausgewählt Projekten wurden zwei von Nachwuchswissenschaftler:innen eingereicht.
Persönliches Engagement
Wie wichtig diese Arbeiten für die Betroffenen sind weiss der Gründer der Stiftung Jacques Rognon aus eigener Erfahrung. 1982 erfuhren seine Frau Monique Rognon und er, dass ihre beiden Kinder an Myopathie leiden. Sie wussten nichts über die Krankheit und Informationen war nur schwer zu erhalten. Daraus entstand der Drang, etwas zu tun. Jacques Rognon verfügte nicht über die eigenen Mittel, um eine Förderstiftung zu finanzieren. Aber er hatte ein Netzwerk, um die Menschen zu mobilisieren und Spenden zu generieren. Schliesslich wurde die Stiftung 1985 gegründet. Um die Projekte zu fördern ist sie auf Spenden angewiesen.
Fondation Suisse de Recherche sur les maladies musculaires FSRMM
Die Stiftung FSRMM befasst sich mit den wissenschaftlichen Aspekten von Muskelerkrankungen (Myopathien) bei Kindern und Erwachsenen. Sie verfolgt das Ziel, in der Schweiz die wissenschaftliche Forschung auf dem Gebiet der Muskelkrankheiten zu fördern. Zu diesem Zweck vergibt sie vor allem Stipendien an Forscher, die auf diesem Gebiet arbeiten. Ergänzend kann sie die wissenschaftliche Tätigkeit durch andere geeignete Mittel materiell fördern. Die Stiftung unterstützt die von den Gründerverbänden verfolgten Ziele. Sie koordiniert ihre Fördertätigkeit mit ausländischen Organisationen, die das gleiche Ziel verfolgen.
