Seit zehn Jahren engagiert sich die Stiftung OrphanHealthcare für Menschen mit seltenen Krankheiten. Mit dem Campus «Point of Care For Rare» hat sie ein Angebot zusammengestellt, das auf die Bedürfnisse der Betroffenen zugeschnitten ist.
Mit dem ersten Schweizer Campus für seltene Krankheiten «Point of Care For Rare» bietet die Stiftung OrphanHealthcare ein ganzheitliches und integratives Programm für Familien, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Seit über zehn Jahren engagiert sich die Stiftung für diese Familien. Mit ihrem Gesundheitsförderprogramm Elfenhelfen bietet sie innovative Lösungen zur Linderung der Not. «Da der Staat bislang hier keine Mittel spricht, braucht es dringend unser Angebot für die betroffenen Eltern und Kinder», sagt Stiftungsgründer und Direktor der Stiftung Frank Grossmann. «Alle Anteile des Angebots vom Point of Care wurden auf die Bedürfnisse der Betroffenen ausgerichtet und in Projekten evaluiert.» Das Programm bietet den Familien ein breites Angebot an Bildung, Beratung, Befähigung und Integration. Dabei sind sie speziell für die Zielgruppen aufbereitet. Unter Bildung findet sich beispielsweise ein einzigartiges Comicbuch, das Wissen in Geschichten verpackt für die Kinder vermittelt. Um die Familien zu entlasten und ihre Resilienz zu fördern, organisiert die Stiftung Entlastungs-Camps sowie Traumatherapien für Kinder und Familien verbessert ihre Lebensqualität nachhaltig. Zum Programm gehören auch die Förderung von Forschung und die Entwicklung alternativer Therapien.
Bild: M. Kuenzli
Viele Menschen sind betroffen
Als selten gilt in der Schweiz eine Krankheit, wenn sie höchstens fünf von 10’000 Personen betrifft. Weltweit zählt man über 7000 verschiedene Krankheiten. Und auch wenn jede dieser Krankheiten selten ist, sind es viele Menschen, die von einer dieser Krankheiten betroffen sind. Auch in der Schweiz fordert das Leben mit einer seltenen Krankheit viele Menschen. 80 Prozent davon sind Kinder. Rund 350’000 Kinder und ihre Familien sind betroffen. «Nebst unzähligen medizinischen Fragen und Terminen bei Spezialisten müssen sich Familien mit vielen Unsicherheiten und Verlustängsten auseinandersetzen», sagt Frank Grossmann. «Dies verlangt verständlicherweise nicht nur den betroffenen Kindern, sondern auch den Eltern, Geschwistern und ihren Familien viel Kraft ab. Diese zu fördern, liegt mir und der Stiftung besonders am Herzen.» Um den Campus und das damit verbundene Angebot für die betroffenen Familien nachhaltig zu sichern, ist die gemeinnützige Stiftung auf Spenden angewiesen.
Orphanhealthcare — Stiftung für Seltene Krankheiten
Die Stiftung für seltene Krankheiten ist die erste gemeinnützige und unabhängige Schweizer Institution für «Seltene Krankheiten». 2010 von Dr. Frank Grossmann gegründet, verbessert sie die Lebensqualität von betroffenen Kindern und Familien. Ihr ganzheitliches und integratives Care-Programm aus Bildung, Beratung, Therapie und Befähigung fördert betroffene Familien im Alltag. Auch Forschungsförderung gehört zu ihren Aufgaben. 22 Millionen kranke Kinder und Familien in Europa sind nicht selten.
